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​“协作救治”让罕见病诊疗不再“寡助”

2019-04-17 17:49:31 来源:河北新闻网
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4月17日,河北省卫生健康委公布了《河北省罕见病诊疗协作网建设实施方案》,在河北省范围内遴选了16家医院,组建了河北省罕见病诊疗协作网,建立畅通完善的诊疗机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊。(4月17日)

根据《中国罕见病群体生存状况调研报告》,保守估计,我国约有2000万名罕见病患者,患者治疗时,面对的治疗费用过高、缺乏医疗技术以及无法购买到合适的药品或药价太高,是最大的困难。而且,很多疾病是近三四十年刚刚出现的,治疗罕见病的医生,比罕见病还罕见。患病人群的呼声越来越高,救治罕见病患者成为社会各界共识。

民生的痛点、热点、难点,就是政策发力的出发点、着眼点、落脚点。2018年底到2019年初,各种利好政策就在不断出台,如何建立起一套完善的救治机制,相关方面正在不断探索和完善。此次河北省成立的罕见病诊疗协作网,是国家卫生健康委办公厅建立的全国罕见病诊疗协作网的一个分支,如此一来,将优秀的医院搭建成协作组,来发挥优质医疗资源辐射带动作用,便可逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。    河北省的罕见病诊疗协作网,形成了1家牵头医院,15家成员医院的协作格局,实行鼓励先进、动态调整机制,对双向转诊机制、罕见病管理制度进行了完善,开展罕见病的多学科诊疗、药品临床监测的积极探索,鼓励开展罕见病临床诊疗和临床试验研究,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以一步步的完善与探索,服务人民的健康。

人民健康是民族昌盛和国家富强的重要标志,今年的政府工作报告,涉及民生的内容贯穿始终,人民健康备受关注。在健康中国建设的过程中,寓健康于万策,关注健康、促进健康,福惠各个群体,让罕见病的诊疗不再“寡助”,让全民健康都被保驾护航。(任勇响)


责任编辑:霍骋远
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