吴睿鸫：正视“天价医疗费”乌龙背后的公共诉求

近日，西安交大第二附属医院“四天医疗费55万元”的消息引发广泛关注。4日下午，该院官方发文疑似回应该事件，称不到两岁的小花（化名）确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），该病系罕见的遗传性疾病，发病率大约万分之一，经家长同意使用诺西那生钠治疗。据记者了解，诺西那生钠一针价格数十万元。医院发文称，在药物使用方面，公立医院实行药品零加成。（9月5日《澎湃新闻》）

“一岁娃四天住院花费55万元”，这样的话题设置，由于涉及到医患者矛盾，普通家庭看不起病等社会性问题，很容易在网上引来关注，冲向热搜榜。从各路记者深入调查来看，用药是经患者母亲知情同意的，医院并没有多收患者一分一厘钱，这个公共舆情事件是人为炒作的乌龙事件。

对于这起公共舆情事件，西安交大第二附属医院及时社会公布真相，并组织专家撰写科普文章，应对是及时、得体的，大多数公众基本是满意的。“四天医疗费55万元”事件就此了结，但其背后的公众诉求，有必进行一番深入探讨。

据介绍，诺西那生钠是目前唯一被获批治疗 SMA的药物，就是我们常说的“孤儿药”。诺西那生钠进口落地的价格是全国统一的，现在是55万元。据新华社此前报道，诺西那生钠注射液在国内的售价为每支数十万元，属于完全自费药物，就单价而言，该药在我国的公开价格在全球范围内已经是最低水平了。

对于网友质疑的“医保报销”问题，目前这种药已纳入国家医保局的谈判日程，人们有理由相信，随着舆论的持续关注，像诺西那生钠注射液等“天价药”进入医保目录，恐怕只是时间早晚的事情。

实际上，对于罕见病药物纳入医保，一直存在争议。因为罕见病药物价格昂贵，医保基金的盘子就这么大，若全部纳入医保，势必会对医保基金产生巨大风险挑战。同时，如果罕见病用药全纳入了，其他治病的药物是不是也要全部纳入，若不纳入，这会涉及患者公平性的问题。

就目前罕见病医疗保障而言，存在着不少问题：其一，相关药物纳入医保目录少，统筹层次低；其二，各地医保政策规定不一，报销标准不尽相同；其三，救助方式单一化，难以形成合力。

显然，解决罕见病天价药难题，不能完全指望医保，而要多种渠道，建立专项救助、社会捐助、引进商业保险以及患者个人支付。多元化的做法，最大意义在于，逐步建立起罕见病多方支付机制，来破解患者用不起药的窘境。